Alex má nové srdce, které už vydrželo neskutečné věci. Teď ještě potřebuje protézu ruky

Alexi, co pro tebe bylo nejtěžší začít dělat levou rukou?

Alex Vondra: Nic nevnímám jako extrémně těžké. Levou jsem začal používat víc ještě před amputací, když pravá nebyla v pořádku. Po operaci se pak všechno nějak automaticky přesměrovalo. Tkaničky jsem se naučil zavazovat hned, zapnout zip i psát už taky docela umím.

Kamila Vondrová: Zas tak jednoduché to nebylo, musel na sobě hodně pracovat. I rozkrojit rohlík najednou bylo složité. Manžel a syn mají naštěstí povahu, která se dívá dopředu, což nás drží nad vodou. Pro mě je hodně těžké dívat se na fotky z doby, kdy ještě bylo všechno v pořádku.

Protézu máš dva měsíce. Jak se s ní sžíváš?

Alex: Zvládám už ledacos včetně jízdy na kole a motorce. Když jsem zjistil, že to dokážu, znamenalo to pro mě velký impulz. Třeba hrneček ale zatím zvedám raději levou.

Kamil Vondra: Snažíme se, aby Alex mohl dělat, co má rád. Kolo i motorku jsme upravili na ovládání levou. Loni si Alex dokonce udělal řidičák na řízení auta v doprovodu. Teď už může řídit sám. Nedávno taky snad s třicítkou kamarádů oslavil ve zdejší hasičské zbrojnici osmnáctiny. A věřím, že díky sportovní protéze zase začne hrát i hokej. (úsměv)

Kdy začal mít Alex zdravotní potíže?

Kamila: Asi tři týdny po nástupu do prvního ročníku žďárské průmyslovky v září 2022 mu natekla oční víčka. Otok během dne splaskl, a tak jsme mu nepřikládali zvláštní pozornost. Vzpomínám si, že přijel spokojený z přátelského zápasu v hokeji, kde dal gól. Vzápětí ale přišly potíže s dýcháním, měl problém vyjít kopeček. Na dechové obtíže si pak stěžoval i v dalších dvou dnech a po trasách, které běžně zvládal sám pěšky, chtěl vozit autem. Mysleli jsme si, že je to povirózová únava, ale pak přišlo zvracení. Vyzvedli jsme ho večer na internátu a jeli na pohotovost.

Odhalili hned, o jaký problém jde?

Kamila: Až když se Alex vysvlečený položil na lehátko, uviděla jsem, že má nateklé nohy a vypouklou levou stranu hrudníku. Celá levá strana krku mu pulzovala. Poslali nás ale domů s tím, ať přijdeme ráno. Cesta byla šílená, synův stav se zhoršoval, nevyšel schody, nemohl se vysvléknout, špatně dýchal, zvracel. Do rána jsem s ním ležela v posteli. Ráno pak Alexe po rentgenu plic a ultrazvuku srdce poslali sanitkou rovnou do Brna s tím, že jde o těžké srdeční selhání a srdíčko pracuje na 15 procent. Dodnes nechápu, proč sloužící kardiolog vyšetření neudělal už v noci. Šlo o život.

Kamil: Ultrazvuk přitom lékař jednoduše nastartuje jako počítač, nic to nestojí.

Alex zůstal v dětské nemocnici?

Kamila: Ano. Začali zjišťovat, co selhání způsobilo, a zkoušet léčbu. Nakonec se potvrdila nejhorší z možných variant, a sice že selhání je současně infekčního i genetického původu – vlivem infekce se genetická mutace naplno projevila. Ani po dvou týdnech žádná léčba nezabírala a vzhledem k vážnosti situace mi umožnili zůstat v nemocnici, což není u šestnáctiletého dítěte obvyklé. Dva měsíce jsem tam v podstatě bydlela a většinu doby jsme nevěděli, co bude. Alex se kupodivu cítil docela dobře, na to, v jakém stavu bylo jeho srdce. Komunikoval, chtěl si sám popojít, ale zadýchával se.

Kamil: Při příjmu lékaři nechtěli uvěřit, že vůbec může chodit.

Co nakonec pomohlo?

Kamila: Asi po pěti týdnech zabrala léčba kortikoidy. Z dětské nemocnice ho převezli ke sv. Anně, kde dostal defibrilátor. Řekli nám, že i se slabým srdcem se dá žít, a to třeba i roky.

Kamil: Výkonnost srdce se vrátila zhruba na půlku, a tak mohl jít domů.

Kamila: Současně s námi však začali řešit i zápis na listinu čekajících na transplantaci srdce, což v té době byla jedna z variant.

Kdy se ukázala jako nevyhnutelná?

Kamila: V lednu 2023, kdy lékaři museli začít snižovat dávky kortikoidů, Alexovo srdíčko selhalo znovu. Po opětovném nasazení léky zase zabraly, srdce se vrátilo do stavu, kdy mohl být Alex propuštěn z nemocnice a vrátit se do školy. Byl však již definitivně zařazen na čekací listinu na nové srdce.

Kamil: Do transplantace v únoru 2024 zvládl první ročník a část druhého. V prváku Alex dokonce jel na školní výlet do Prahy, kam jsme s manželkou také současně vyjeli, abychom byli poblíž, kdyby se cokoli stalo.

Kamila: Ve škole jsou všichni ohromně vstřícní, vždy nás podporovali s tím, že ji Alex dodělá, že se všechno zvládne. Třeba jedna z učitelek, která má sama děti a kupu starostí, ho ve svém volném čase při vaření online doučovala matematiku.

Poprvé, podruhé, potřetí

Co jste museli čekání na transplantaci podřídit?

Kamila: Když jsme se vzdalovali na víc než hodinu dojezdu do Brna, museli jsme to hlásit. Celý rok jsme spolupracovali s transplantačními koordinátorkami v Nemocnici u sv. Anny, díky jejichž ochotě mohl Alex dokonce v druháku měsíc před transplantací odjet na lyžák do chaty v Peci pod Sněžkou, kam se nedalo dojet autem. Domluvily, že v případě nutnosti pomůže horská služba.

Jak ses cítil na lyžích?

Alex: V pohodě, vyšel nám hodně mrazivý týden. Špatně jsem se prokrvoval, tak mi mrzly všechny končetiny, ale měl jsem volnější režim. (úsměv)

Jak dlouho Alex čekal na transplantaci?

Kamila: Zhruba třináct měsíců. Dvakrát nám volali s tím, ať se nachystáme, ať Alex nejí a nepije, že pro něj možná mají srdíčko. Obě se nakonec ukázala jako nevhodná. Testy vyšly až napotřetí.

Kamil: To čekání bylo pokaždé psycho… Jednou jsme takto čekali asi do pěti do rána. Dodnes si pamatuju, co jsme dělali a kde jsme byli, když nám zavolali potřetí.

Alex: Tašku jsem měl pro jistotu připravenou.

Jak vzpomínáte na noc transplantace?

Kamila: I teď je hrozně těžké o tom mluvit. Představa, že hruď vašeho dítěte otevřou, že bude bez srdce. Jsou to hrozně zvláštní pocity, kdy na jedné straně je radost a naděje a na druhé strach. S odstupem roku to ale bylo vlastně to nejmenší. Pan docent Němec z brněnského Centra kardiovaskulární a transplantační chirurgie operaci zvládl asi za čtyři hodiny, vše dopadlo dobře. Po jednadvaceti dnech mohl jít Alex domů, za šest týdnů do školy, po dvou měsících sedl na kolo. Je neskutečné, co lékaři dokážou. Byl to malý zázrak a v tu chvíli jsme si mysleli, že už nás čeká jen to lepší.

Kamil: Synovi vybrali opravdu dobré srdce. Je neskutečné, co všechno potom vydrželo…

Kdy přišly komplikace?

Kamila: Alex velmi špatně zareagoval na imunosupresiva, sloužící k tomu, aby tělo nový orgán neodmítlo, a reakce se rozvinula do nulové krvetvorby. I když lékaři udělali všechno pro její opětovné nastartování, Alex mezitím nachytal různé infekce včetně té do rány po kanyle na ruce, která se nehojila a postoupila v nekrózu.

Kamil: Vlivem reakce na léky neměl vůbec žádnou imunitu a bez krvinek se člověk nehojí. Malý flíček se postupně zvětšil na ránu velikosti telefonu.

Kamila: Do rány navíc nasedla i mykóza, na niž léky nezabírají tak rychle jako třeba antibiotika na bakterie. Nikdo takovou reakci nečekal a nebyl čas. Muselo se předejít šíření mykózy dál do orgánů, proto zvolili variantu amputace. Bylo nám řečeno, že za třicet let, kdy se u svaté Anny věnují transplantacím, takovou reakci na imunosupresiva nezažili. V červnu to byl relativně zdravý kluk, v srpnu jsme nevěděli, jestli přežije. A v září přišel o ruku. Ten šílený strach se slovy popsat nedá.

Kamil: Nakonec načas vysadili všechny léky včetně imunosupresiv, díky čemuž se krvetvorba nastartovala.

Špatné nastavení

O Alexe se v uplynulých letech starala řada zdravotníků, jeho příběh zacloumal i těmi zkušenými. Sestřičky z kardiologie se dokonce zúčastnily charitativního běhu, který na Alexovu podporu uspořádala jeho škola.

Kamila: Každoročně během něj vyberou třeba 30 tisíc korun. Letos se pro Alexe vybralo neuvěřitelných 500 tisíc. Na popud zdravotníků jsme založili i sbírku na Doniu, neustále se nás totiž někdo ptal, jestli sbírka bude, že by nám rádi přispěli. Dokonce i starší paní mi v obchodě u nás na vesnici jednou dávala do ruky pětistovku, že neví, jak přispět online. Podpora je neuvěřitelná, moc si jí vážíme a všem za ni děkujeme. Péče o tento hendikep je velmi drahá záležitost – sportovní protézy stojí statisíce korun, k tomu výměna lůžek, silikonu, servis. Jakákoli částka nám hodně pomůže.

Proč sportovní protézu nehradí pojišťovna?

Kamila: Sportovní protéza není nutnost. Podle pojišťovny je člověk s jednou rukou zdravý člověk. Pojišťovna zamítla i naši žádost o bionickou protézu, schválila ji až po několikaměsíčním dopisování a po našem odvolání.

Kamil: Pojišťovny chtějí, aby pacient nejprve na dva roky dostal základní protézu – v uvozovkách klacek, který nic neumí. Jenže protézu ovládají svaly paže, které za dva roky ochabnou. Je to nelogické a špatně nastavené. Podle mě je potřeba začít trénovat co nejdříve, aby svaly v lepší protéze dobře vedly impulzy.

Kamila: Chybějící paže navíc nemá vliv jen na svaly ruky, ale i na držení těla a další aspekty. Domáháte se něčeho, co stojí ranec peněz, ale mnohdy se v systému vyplýtvá mnohem víc. O ruku přijde v Česku ročně třeba deset lidí a o bionickou protézu nestojí všichni. Je chyba, že pojišťovny nezohledňují věk a chuť příjemce žít aktivně.

V čem ti sportovní protéza pomůže?

Alex: Sport pro mě bude bezpečnější. Pokud bych s tou současnou třeba spadl z kola nebo z motorky, zůstanu za nimi viset, protože dlaň té současné se vlastně zavře napevno a zůstane tak. Sportovní ruka se otevře. Bionická protéza je oproti té sportovní křehčí, velmi drahá a pro sport není určena. Usnadní mi i pomoc rodičům na farmě a celkově běžný život.

Museli jste si upravit pracovní režim?

Kamila: Ano, k lékaři někdy musíme i dvakrát týdně. Odběry, kontroly na kardiologii, ergoterapie, návštěvy protetiků a další. Manžel podniká, já pracuji z domu. Majitelka firmy, pro kterou pracuji, je zároveň moje kamarádka a Alexe zná odmalička, tudíž mám od ní maximální podporu a pochopení, bez kterého bychom to nezvládli.

Kamil: Za poslední tři měsíce jsme najezdili 10 tisíc kilometrů. Syn i dcera dřív hráli hokej a většinu volného času jsme trávili na stadionech. Teď ho trávíme po nemocnicích. Věřím ale, že už bude líp.